در هفته حمایت از بیماران هموفیلی، دکتر محسن صدیق شمسی، فوقتخصص خون و سرطان و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد، ضمن تشریح آخرین روشهای درمانی و چالشهای اجتماعی این بیماری، بر اهمیت تشخیص زودهنگام، آموزش خانوادهها و نقش جامعه در بهبود کیفیت زندگی بیماران تأکید کرد.
وی با اشاره به مزایای تشخیص زودهنگام، گفت: «پیشگیری از آسیبهای مفصلی، کاهش خطر خونریزیهای شدید، آموزش خانواده و آمادگی برای اقدامات پزشکی از جمله تأثیرات تشخیص بهموقع است.» همچنین این تشخیص میتواند به افزایش طول عمر و کاهش عوارض مزمن منجر شود.
درمانهای موجود برای هموفیلی شامل تزریق فاکتورهای انعقادی به صورت منظم یا هنگام خونریزی، درمانهای غیرجایگزینی مانند Emicizumab و روشهای نوظهور ژندرمانی است. دکتر صدیق شمسی افزود: «پیشرفتهای چشمگیر در درمان هموفیلی، امکان کنترل مناسب علائم و جلوگیری از عوارض جدی را فراهم ساختهاند.»
نقش خانوادهها در پشتیبانی از بیماران هموفیلی، حیاتی توصیف شد. حضور آگاهانه و حمایت عاطفی آنان میتواند در افزایش استقلال و عزتنفس بیماران مؤثر باشد.
وی خاطرنشان کرد: «بدون حمایتهای روانی، اجتماعی و توانبخشی، حتی بهترین درمانهای پزشکی نمیتوانند کیفیت مطلوب زندگی را تضمین کنند.»
در بخش پایانی، توصیههایی برای کاهش تبعیض اجتماعی، گسترش حمایتهای درمانی و ارتقای آگاهی عمومی ارائه شد. همچنین پیامهایی امیدبخش برای بیماران، خانوادهها و مسئولان نظام سلامت منتشر گردید؛ از جمله:
•بیمار عزیز «تو با هموفیلی تعریف نمیشوی؛ تو با شجاعت، آگاهی و ارادهات شناخته میشوی.»•خانوادههای گرامی بیماران «شما ستونهای پنهان سلامت و آرامش بیماران هموفیلی هستید.»• مسئولان محترم نظام سلامت «دسترسی عادلانه به درمان، نه لطف، بلکه یک حق است.»